Les personnes autistes, DYS, TDI, TDAH et leurs familles sont invitées
à répondre à la nouvelle édition de l'enquête sur leurs parcours de vie et participer ainsi à définir la politique publique 2023-2027.
La quatrième vague de l’étude d’impact de la stratégie nationale autisme et troubles du neuro-développement a débuté.
Elle permettra de mesurer les évolutions depuis 2018 au travers de quinze indicateurs et de préparer la future stratégie nationale 2023-2027 annoncée par la première ministre Élisabeth Borne, le 6 octobre dernier lors du comité interministériel du handicap (CIH).
12 à 15 % des enfants naissent avec un trouble du neuro-développement. Ce sont plusieurs centaines de milliers de personnes - enfants et adultes - qui sont aujourd’hui concernées par ces troubles. L’évolution de leur qualité de vie sous l’effet de la stratégie nationale qui leur est dédiée, est chaque année mesurée dans une étude d’impact conduite par Ipsos pour le compte de la délégation interministérielle. Depuis 2019, environ 12 000 personnes y répondent régulièrement.
L’objectif est cette année d’avoir une participation égale voire supérieure, car les enjeux sont encore plus importants. Les résultats pourront être comparés sur trois années pleines, avec l’étude de 2019. Il sera ainsi possible d’établir une photographie de l’impact de la stratégie nationale tout au long de sa mise en œuvre, soit sur la période 2018-2022.
L’autre enjeu est d’écouter le plus grand nombre de personnes concernées et leur famille afin de concevoir la suite de la stratégie. Madame Élisabeth Borne, à l’issue du CIH du 6 octobre 2022 a annoncé que le gouvernement entend poursuivre et intensifier la politique menée.
L’enquête s’articule autour des cinq grandes thématiques qui répondent aux enjeux essentiels décrits par les familles :
- La petite enfance en interrogeant le diagnostic et l’accompagnement qui en découle ;
- La scolarisation avec des questions relatives à la poursuite d’une scolarité, à la prise en compte des besoins particuliers des enfants ;
- La vie adulte avec des questions sur l’emploi, la participation à des activités culturelles, sportives et sur l’adaptation des structures ;
- La formation des acteurs avec les enjeux relatifs à la formation des parents, la prise en compte des spécificités des enfants et des personnes par les professionnels dans le respect des recommandations de bonnes pratiques de la Haute Autorité de Santé ;
- La satisfaction des familles et des personnes avec des questions relatives à la préservation de l’emploi des parents à la suite du diagnostic, l’impact du handicap sur la vie quotidienne, etc.
Une version du questionnaire est proposée dans un format plus court en facile à lire et à comprendre (FALC).
La stratégie nationale pour l'autisme au sein des troubles du neuro-développement
La stratégie nationale pour l’autisme au sein des troubles du neuro-développement est une priorité présidentielle. Elle comprend cinq engagements et plus de cent mesures. Elle mobilise une Délégation interministérielle auprès de la ministre déléguée en charge des personnes handicapées, douze ministères, trois opérateurs nationaux et de nombreux partenaires. La stratégie nationale est mise en œuvre avec les personnes autistes, leurs familles, les acteurs professionnels et institutionnels, réunis au sein du Conseil national des troubles du spectre de l’autisme et des troubles du neuro-développement,. Au total 480 millions d’euros de moyens nouveaux sont dédiés à l’amélioration de la qualité de vie des personnes et leur entourage.