Mise en œuvre depuis 2018,
la stratégie nationale commence à modifier en profondeur un environnement et des pratiques qui pénalisaient trop sévèrement les personnes concernées et les familles, alors que l’impact sociétal de l’autisme, des troubles dys, des troubles du déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité (TDAH) et du trouble du développement intellectuel (TDI) se mesure souvent au quotidien. Afin d’amplifier la dynamique enclenchée au bénéfice des enfants mais aussi des adultes, la stratégie va continuer de se déployer tout au long de l’année 2022.
Selon Sophie Cluzel , « Les avancées permises après 4 années par la stratégie nationale autisme et troubles du neuro-développement sont très importantes : excellence de la recherche scientifique, massification de la détection et de l’accompagnement précoce, progression de la scolarisation des enfants en milieu ordinaire, accompagnement renforcé des adultes avec les troubles les plus sévères, développement de la pair-andance. C’est en agissant ainsi sur l’ensemble du parcours de vie des enfants et des adultes et en soutenant leurs familles que nous progressons pour une prise en charge globale.
La qualité de vie des personnes concernées par les TND et de leurs proches est une priorité qui mobilise neuf ministères, trois opérateurs nationaux et de nombreux partenaires. 490 millions d’euros financent la mise en œuvre de la stratégie. Un budget qui a été augmenté de 146 millions entre 2018 et 2022. Ces moyens supplémentaires auront permis de renforcer certaines mesures (repérage précoce, formation, recherche, diminution des délais pour obtenir un diagnostic) mais aussi d’investir dans de nouvelles mesures (création d’unités résidentielles pour adultes à profil très complexe, développement du projet Maison de l’autisme).
La France a désormais une recherche remarquable par son excellence sa taille et sa future étude de cohorte
La science s'est également imposée au travers de la formation
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- 600 chercheurs français répartis en 120 équipes travaillent désormais en réseau et pilotent des projets internationaux, au sein du Groupement d’intérêt scientifique autisme et TND ;
- La France se classe au 4° rang mondial pour la qualité de ses publications de recherches sur les TND, avec une part de 17% de publications dans le top 10 des revues scientifiques ;
- 2300 familles, parents-bébés, vont être suivis pendant dix ans pour permettre aux chercheurs de déterminer le rôle des facteurs environnementaux et biologiques dans la survenance d’un trouble du spectre de l’autisme (TSA). Prénommée Marianne cette cohorte débute en 2022 ;
- Un module de sensibilisation/formation aux TND a été développé au sein de l’université numérique en santé et sport (UNESS). 3 000 professionnels de santé l’ont utilisé dès sa mise en ligne en décembre/janvier 2021.
Le repérage et l'accompagnement précoce des enfants de 0-6 ans s'est massifié
Le livret de repérage pour les 7-12 ans est prêt et le déploiement des dispositifs pour ces âges commence en 2022.
- 20 000 enfants ont été repérés et adressés à l’une des 76 plateformes de coordination et d’orientation (PCO) déployées sur tout le territoire. Il n’était que 150 enfants en 2019 et 6000 en 2020 ;
- 12 000 d’entre eux ont bénéficié du financement total des interventions d’un ergothérapeute et/ou d’un psychomotricien et/ou d’un psychologue ;
- Le livret de repérage des TND chez les enfants de 7 à 12 ans, à destination des enseignants également, est opérationnel. Des PCO dédiées à ces enfants vont ouvrir dès 2022 sur l’ensemble du territoire afin de leur assurer un accompagnement et un diagnostic.
La dynamique de scolarisation des élèves autistes, en milieu ordinaire et à plein temps, a été soutenue et le sera encore à la rentrée prochaine
- Plus de 42 000 élèves autistes étaient scolarisés en milieu ordinaire à la rentrée de septembre 2021.
- 336 classes spécifiques ont été créées sur tout le territoire : des Unités d’enseignement maternelle autiste (UEMA) et élémentaire (UEEA).
- La stratégie nationale a également favorisé le développement de plusieurs formes de scolarisation : 33 écoles ont déployé un dispositif innovant d’autorégulation.
- Pour la rentrée de septembre 2022, 86 nouvelles ouvertures de classes sont d’ores et déjà prévues.
Les solutions d'accueils et d'accompagnement des adultes sont multipliées. Les solutions permettant une meilleurs inclusion seront fortement soutenue en 2022
- La première des 40 unités résidentielles pour adultes autistes à profil très complexe a ouvert dans le Var en février 2022. Ces unités ont pour objectif d’offrir un lieu de vie aux personnes, 365 jours/an et 24h/24h. Elles se déploient progressivement sur tout le territoire.
- Au moins un tiers des 2 500 solutions créées dans le cadre du plan de prévention des départs et retours de Belgique concerne des personnes autistes.
- De nouveaux moyens sont mobilisés pour développer la pair-aidance et la capacité des ESAT à faire travailler de nouveaux publics.
L'amélioration de la qualité des parcours et des accompagnements aura été au cœur de la politique de soutien des familles
2022 s'ouvre dans cette même perspective avec la diffusion d'un annuaire de médecins référents TND et la mise en place d'un dispositif mobilisant les forces de l'ordre en cas de disparitions de personnes autistes.
- 22 millions d’euros sont consacrés à la formation continue des professionnels de santé. Trois organismes ont été sélectionnés par l’ANDPC dans cet objectif. De la même façon 21 organismes ont été habilités à délivrer un certificat national d’intervention en autisme (CNIA).
- 44 centres d’actions médico-sociale précoce (CAMSP), 39 centres médico-psycho-pédagogique (CMPP) et 29 centres médico-psychologique (CMP) se sont portés volontaires pour expérimenter différents outils permettant d’améliorer la qualité du parcours des personnes avec un TND.
- Un annuaire de médecins référents en matière de TND est diffusé ce mois de mars 2022 aux cellules départementales de recueil des informations préoccupantes (Crip) et aux magistrats pour mettre fin à la confusion entre maltraitance et TND.
Au terme de travaux menés avec le ministère de l’intérieur, la police et la gendarmerie communiqueront prochainement sur les modalités d’anticipation et d’activation de la procédure personne vulnérable.
Focus sur le projet Maison de l'autisme
Souhaitée par le Président de la République lors de la Conférence nationale du handicap de février 2020, la Maison de l’autisme a pour objectifs principaux : d’informer et d’orienter les personnes autistes et leurs familles ; de former les professionnels, de soutenir les initiatives, innovations et leurs porteurs associatifs ou privés ; de mieux faire comprendre ce qu’est l’autisme au plus grand nombre.
Pour Sophie CLUZEL, « Nous savons que le parcours des personnes et des familles demeure complexe. La nouvelle approche que nous avons mise en place avec la stratégie 2018-2022 a pour objectif d’améliorer et simplifier leurs quotidiens. Cette approche doit se pérenniser et va s’incarner également dans ce nouvel outil de référence qu’est la Maison de l’Autisme. »
Le projet de la Maison de l’autisme s’est construit de façon collaborative avec une centaine d’acteurs : personnes concernées, familles, associations, chercheurs…
La Maison de l’autisme ouvrira ses portes physiques et digitales à la fin de l’année 2022. Elle sera à la fois une maison physique implantée à Aubervilliers (93) au cœur du Campus Condorcet, ainsi qu’un site web proposant les mêmes services de façon dématérialisée.
La Maison de l’autisme sera dans un premier temps animée par trois acteurs : le Groupement National des Centres Ressources Autisme (GNCRA), le Centre de Ressources Autisme Île-de-France (CRAIF) et Autisme Info Service (AIS). Toutes les associations qui souhaiteront y participer pourront contribuer au projet.
Retrouvez la Maison de l’Autisme : https://handicap.gouv.fr/la-maison-de-lautisme