Soutenir la pleine citoyenneté des adultes.
Repérage des adultes concernés par un TSA ou TND
La Délégation interministérielle pour l’autisme au sein des troubles du neuro-développement et le ministère des Solidarités et de la Santé engagent une politique volontariste de repérage et de diagnostic des adultes avec TSA (trouble du spectre autistique). L’objectif est d’améliorer leur qualité de vie.
Objet, contexte, objectif
Le repérage engagé concerne les personnes autonomes qui s’interrogent sur un possible syndrome d’Asperger, celles qui ont déjà un diagnostic, ainsi que les personnes hébergées dans les établissements médico-sociaux et les établissements de santé mentale.
L’objectif de la stratégie nationale est de mettre un œuvre un projet personnalisé de soins et d’interventions adaptés aux besoins de chaque personne. A terme, l’hôpital ne doit plus être le lieu de vie de ces personnes.
Mise en œuvre
Le repérage des adultes autistes non diagnostiqués ou mal diagnostiqués, présents dans les établissements médico-sociaux et les établissements de santé mentale, a pris du retard en raison de la crise sanitaire. Il a néanmoins commencé en 2019 dans trois régions pilotes : Auvergne-Rhône-Alpes, Nouvelle-Aquitaine et Hauts-de-France. En 2020, sept autres régions se sont mobilisées. Les centres ressources autisme jouent un rôle important dans la mise en œuvre de ce repérage.
La première phase de ce repérage consiste à identifier le nombre de personnes concernées. Ensuite, une stratégie individuelle pourra leur être proposée. Des parcours diagnostiques seront élaborés au niveau régional, permettant par exemple des bilans de santé somatiques pour les personnes en établissements médico-sociaux.
D’ores et déjà, la formation des formateurs des régions pilotes a été réalisée en février 2020.
Plus largement, l’offre sanitaire et médico-sociale devra être adaptée. Ainsi, les unités accueillant des séjours longs en psychiatrie seront amenées à évoluer, afin de limiter les hospitalisations inadaptées des personnes présentant un TSA.
Une attention particulière est portée au repérage de la population féminine.
Un groupe technique national rassemblant des professionnels issus du champ de la psychiatrie et de la santé mentale, du médico-social, des associations, les centres de ressources autisme (CRA) et les agence régionales de santé (ARS) travaillent sur ce sujet.
Création d'unité résidentielles pour les adultes autistes à profil très complexe
Les dispositifs actuels d’accompagnement pour adultes autistes qui présentent des profils très complexes (présentant d’autres troubles du neuro-développement (TND) ou des comorbidités) sont aujourd’hui mis en échec : les modes d’accompagnement sont souvent inadaptés et parfois maltraitants. Il est nécessaire d’offrir des lieux de vie pérennes et centrés sur le bien-être de ces personnes adultes autistes en situation très complexe.
La mobilisation associative a permis de mettre en lumière la situation des adultes autistes présentant des troubles du comportement très sévères. Lors de la Conférence nationale du handicap du 11 février 2020, des enjeux ont été identifiés autour de cette problématique :
- Tout d’abord, un enjeu de dignité pour ces personnes handicapées, dont le comportement est souvent stabilisé en psychiatrie avec des traitements médicamenteux lourds ;
- Mais aussi un enjeu de reconnaissance pour les personnels et structures qui accompagnent ces adultes.
Ces petites unités résidentielles, placées au cœur de maisons d’accueil spécialisées dans l’autisme, se déploient dès 2021. Elles fonctionnent 365 jours par an, 24 heures sur 24. Elles prennent en charge six personnes. Ce ne sont pas des chambres d’hôpital mais des lieux de vie comprenant un espace de restauration, de loisirs, etc.
Un avenant à la stratégie nationale 2018-2022 pour l’autisme au sein des troubles du neuro-développement prévoit la création de ces unités mais aussi les modalités d’accompagnement nécessaires.
En effet, ces unités nécessitent une transversalité et une mutualisation solides entre les secteurs médico-social et sanitaire, mais aussi un niveau de formation et de supervision important des professionnels. Les pratiques éducatives et thérapeutiques utilisées doivent être conformes aux recommandations de la Haute Autorité de santé (HAS).
Les locaux et l’architecture de ces unités sont adaptés aux besoins des personnes du fait de l’importance de leurs troubles sensoriels.
Le chiffre clé
Les experts du groupe de travail installé à ce sujet estiment qu’environ 200 à 240 personnes sont susceptibles d’intégrer ces unités, soit 34 à 40 unités.
Prévention des départs de personnes en situation de handicap en Belgique et création de solutions alternatives
Toute personne handicapée doit pouvoir bénéficier d’une solution d’accompagnement de proximité et adaptée à ses besoins. Un plan de prévention des départs vers la Belgique existe depuis 2016.
En 2019, 8 233 personnes en situation de handicap (6 820 adultes et 1 413 enfants) étaient prises en charge en Belgique. Parmi elles, 42 % des personnes accueillies en Belgique présentent un diagnostic de trouble du spectre autistique, selon une étude du Cedias-CreahiCentre d'études, de documentation, d'information et d'action sociales - Centre Régional d’études et d’animation sur le handicap et l’insertion d’Île-de-France.
Les personnes autistes sont donc des bénéficiaires importants de ce dispositif de prévention des départs vers la Belgique.
Depuis le lancement de la stratégie nationale, 7 millions d’euros ont été fléchés vers la prévention des départs en Belgique et la gestion des situations critiques des personnes autistes. En outre, certains crédits fléchés vers les agences régionales de santé, dédiés aux prises en charge « toutes déficiences » et « troubles du comportement » peuvent aussi répondre aux besoins des personnes autistes. 10 millions d’euros y sont affectés.
Depuis 2020, un soutien financier de 90 millions d’euros sur trois ans est consacré au développement de solutions alternatives, afin de mettre fin aux séparations non choisies, dans les régions Île-de-France, Hauts-de-France et Grand Est, principalement concernées par ces départs.
L’installation de solutions d’accueil nouvelles, telles que des « maisons d’accueil spécialisées à domicile », des services à domicile renforcés ou encore des unités de vie résidentielles pour adultes en situation complexe sont encouragées.
Enfin, un moratoire sur la capacité d’accueil des adultes handicapés français en Belgique est entré en vigueur le 28 février 2021.
Au 31 décembre 2019, 8 233 personnes en situation de handicap (6 820 adultes et 1 413 enfants) sont prises en charge dans 227 établissements wallons.
« Le déploiement du Plan Belgique vise à permettre aux personnes en situation de handicap et leur famille de bénéficier d’une solution d’accompagnement en France, en proximité de leur lieu de résidence et à accélérer la création de solutions dans les régions concernées, en mettant des moyens à la hauteur de nos ambitions. », Sophie Cluzel, secrétaire d’État auprès du Premier ministre chargée des Personnes handicapées.
Création de dispositifs d'éducation thérapeutique en matière de trouble du spectre de l'autisme (TSA)
La stratégie nationale prévoit le développement d’une offre d’éducation thérapeutique adaptée aux besoins des personnes autistes et de leurs proches.
Les troubles du spectre de l’autisme ont des répercussions importantes sur le fonctionnement individuel et familial. Il est donc nécessaire d’accompagner les personnes vers davantage d’autonomie et de compréhension de leur fonctionnement.
Un rapport publié en septembre 2020 recense 10 centres proposant des programmes d’éducation thérapeutique du patient (ETP) ou de psychoéducation dans le TSA. Ces programmes sont surtout proposés aux parents et non aux personnes elles-mêmes. Ils portent surtout sur les besoins généraux des personnes concernées et moins sur les compétences spécifiques à développer dans le TSA.
Ce rapport est basé sur une enquête menée auprès de 154 personnes autistes et 1 013 aidants. Elle a permis de recueillir les besoins éducatifs des personnes autistes et de leurs aidants, ainsi que leurs souhaits sur le format et les modalités d’organisation des programmes d’ETP. Des listes de compétences à développer ont été réalisées.
Ce travail a permis de produire des recommandations prises en compte dans le cahier des charges utilisable par les agences régionales de santé.
En 2021, celles-ci publieront en effet des appels à candidature pour désigner des équipes chargées de développer l’offre d’éducation thérapeutique. Les travaux de ces équipes pourraient commencer au second semestre 2021. Une circulaire du 19 février 2021 a pour objet d’accompagner les agences régionales de santé dans la mise en œuvre de programmes d’éducation thérapeutique du patient pour les personnes avec TSA et notamment dans l’organisation d’appels à projets pour identifier les porteurs de ces programmes.
Il s’agit d’encourager les partenariats entre les sociétés savantes et les associations de patients pour construire ces dispositifs d’éducation thérapeutique. Les organisations professionnelles médicales et paramédicales et des groupes de professionnels de santé peuvent aussi prendre part à l’élaboration de ces programmes. Il est pertinent d’associer les aidants à cette élaboration lorsque les personnes autistes sont jeunes ou qu’elles présentent des déficiences importantes.
Le pilotage de cette mesure a été délégué au Pr Baghdadli, qui pilote le centre d’excellence de Montpellier.
Amélioration et renforcement de l'accès aux soins somatiques
Les personnes autistes ou avec un TND doivent pouvoir bénéficier de soins médicaux de même qualité que la population générale. Leur handicap ne doit pas constituer un facteur d’exclusion de ces soins, appelés soins somatiques.
Une politique volontariste est menée pour améliorer les conditions d’accès des personnes ayant un TSA et TND aux services de santé, peu importe leur lieu de vie, ceci d'autant plus que la Haute Autorité de santé (HAS) recommande de réaliser un suivi médical somatique très régulier des personnes autistes et de rechercher une douleur aiguë ou chronique sous-jacente en cas de problèmes de comportement.
Les représentations qu’ont les professionnels de santé des personnes autistes peuvent cependant constituer un obstacle à la qualité des soins.
La Haute Autorité de santé a élaboré un guide d’amélioration des pratiques professionnelles portant sur l’accueil, l’accompagnement et l’organisation des soins en établissement de santé pour les personnes en situation de handicap. Le guide a été présenté le 18 septembre 2019 lors du colloque Unis pour l’accès aux soins et est actuellement diffusé plus largement, notamment en régions.
Les personnes doivent aussi bénéficier de bilans de santé somatiques, notamment lorsqu’elles sont accueillies dans des établissements médico-sociaux, selon les recommandations de la Haute Autorité de santé 1,8 million d’euros est consacré à ces bilans et délégué aux agences régionales de santé. De plus, des parcours de soins somatiques sont en cours d’élaboration au niveau régional.
Un meilleur accès aux soins passe aussi par la sensibilisation et la formation des professionnels de santé aux besoins de soins somatiques chez les personnes handicapées. Cet aspect figure dans leur formation continue depuis la publication d’un arrêté publié le 31 juillet 2019.
Le ministère des solidarités et de la santé mène également un travail sur l’évolution de la tarification des professionnels et établissements de santé pour mieux prendre en compte la complexité de la prise en charge du handicap : consultations plus longues, formation à d’autres gestes techniques, développement de consultations dédiées…
Enfin, le développement de la télésanté et de l’hospitalisation à domicile doivent permettre de faciliter l’accès aux soins. Le ministère des Solidarités et de la Santé pilote des travaux en ce sens avec toutes les parties prenantes du secteur du handicap.
3,7 millions d’euros de crédits sont délégués à l’amélioration et au renforcement de l’accès aux soins somatiques en 2021.
Le développement d'une offre de service d'accompagnement aussi intensive que nécessaire
L’accompagnement des adultes autistes ou présentant un trouble du neuro-développement doit être adapté en termes de type de prise en charge mais également de volume horaire et de fréquence des prises en charge.
Les parcours des personnes autistes sont parfois adaptés en termes de prise en charge par une équipe interdisciplinaire, mais pas en termes de durée hebdomadaire ni de techniques déployées.
La Stratégie nationale prévoit de construire une offre s’adaptant à l’intensité nécessaire pour la personne, notamment avec les Services d'accompagnement médico-sociaux pour adultes handicapés (Samsah), Services d’accompagnement à la vie sociale (SAVS), les Pôle de compétences et de prestations externalisées (PCPE), etc.
La Stratégie prévoit de déployer une offre d’accompagnement graduée dans les territoires. Les agences régionales de santé sont chargées de construire cette offre adaptable à tous les profils de personnes autistes ou présentant un TND, en lien étroit avec les conseils départementaux puisque l’offre pour adultes est sous leur tutelle commune.
Les agences régionales de santé ont planifié la libération des crédits, il faut désormais dynamiser leur consommation en mobilisant effectivement les conseils départementaux.
De plus, un dispositif permettant aux adultes de moduler simplement l’intensité de leur accompagnement sera mis en place. Il permettra à un adulte autiste d’être accompagné alternativement par un foyer d’accueil médicalisé (Fam), un Samsah ou un Services d’accompagnement à la vie sociale (SAVS), sans avoir besoin d’une nouvelle notification de la Commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées pour changer de structure.
Ce dispositif nécessitera d’associer un nombre d’acteurs important afin de garantir la continuité du parcours c’est-à-dire de l’hébergement, de l’accompagnement et des ressources.
Cela permettra de promouvoir un accompagnement plus léger et plus inclusif sans pour autant mettre en péril la personne, puisqu’elle pourra en cas de difficultés, bénéficier rapidement d’un accompagnement renforcé.
À ce jour, en raison de collaborations difficiles dans certains départements mais aussi de l’impact de la crise, cette mesure n’a pas permis d’être déployée à hauteur de l’ambition. Un dialogue a été engagé avec chaque agence régionale de santé pour permettre de libérer rapidement les crédits actuellement non consommés.
Le développement et le soutien à l'emploi des personnes ayant un TSA ou un TND
La Stratégie nationale prévoit de faciliter l’emploi des personnes, que ce soit en milieu ordinaire ou adapté, comme dans les établissements et services d’aide par le travail (ESAT). Le ministère du travail, de l’emploi et de l’insertion ainsi que le ministère des solidarités et de la santé sont mobilisés sur cet objectif.
Depuis 2016, le code du travail prévoit la mise en œuvre de dispositifs d’emploi accompagné en faveur des personnes handicapées. Ils s’inscrivent dans le cadre du plan régional d’insertion des travailleurs handicapés (Prith). Depuis son lancement en 2018, la stratégie nationale pour l’autisme au sein des troubles du neuro-développement soutient l’emploi des personnes handicapées avec ce type de dispositif.
Les crédits pour l’emploi accompagné ont doublé depuis 2018. En 2020, ils s’élevaient à 16,9 millions d’euros. Parmi les personnes autistes entrées dans le dispositif, 62 % ont trouvé un emploi en milieu ordinaire. La durée moyenne d’accès à l’emploi est de 227 jours. Une personne sur deux est accompagnée, chaque mois, entre 2 et 8 heures.
Une réflexion sur la qualité de l’accompagnement sera animée avec des acteurs de terrain. Le développement de ce service va se poursuivre dans les territoires.
Afin de faciliter l’insertion dans l’emploi des personnes ayant un TSA ou TND, les professionnels sont informés. Par exemple, la Délégation a réalisé en octobre 2019 une sensibilisation de tous les référents des Directions régionales des entreprises, de la concurrence, de la consommation, du travail et de l'emploi (Direccte) en charge des plans régionaux d'insertion des travailleurs handicapés (Prith). Les conseillers emploi du service public de l’emploi ont aussi été sensibilisés. Pôle emploi expérimente, en Nouvelle-Aquitaine, une plateforme nationale de ressources ayant pour objectif de favoriser le recrutement des personnes autistes au sein de pôle emploi et de former les conseillers emploi à l’accueil de ce public.
Enfin, en milieu spécialisé, l’offre d’ESAT se transforme pour soutenir la politique inclusive d’emploi des personnes handicapées. Concernant les personnes autistes, il s’agit souvent d’ESAT spécifiques et hors les murs : cela leur permet de travailler dans une entreprise et de côtoyer les autres employés.
Des travaux sont en cours à la suite de la crise sanitaire. Ils visent à accompagner les ESAT dans des démarches de recherche de nouvelles filières permettant à davantage de personnes autistes d’accéder à l’emploi.
14 % des personnes en emploi accompagné sont autistes.
Le développement de l'habitat inclusif
La Stratégie nationale 2018-2022 pour l’autisme au sein des troubles du neuro-développement entend diversifier la palette de solutions proposées aux personnes autistes en termes de logement. Des solutions adaptées à tout type de profil et projet de vie doivent émerger.
L’habitat inclusif est destiné aux personnes handicapées et aux personnes âgées qui choisissent comme résidence principale un habitat regroupé, entre elles ou avec d’autres personnes, assorti d’un projet de vie sociale et partagée.
Des logements ordinaires sont regroupés en unités de petite taille et sont sécurisés en services. Ouvertes sur l’extérieur, les unités permettent de mettre en œuvre une solidarité de type familial.
La loi Elan, publiée le 23 novembre 2018, a permis d’améliorer l’accès au logement des personnes autistes. Tout d’abord, cette loi crée un forfait pour l’habitat inclusif. Celui-ci vise à financer l’animation du projet de vie sociale et partagée, notamment en rémunérant un professionnel chargé de cette animation. Son montant peut varier entre 3 000 et 8 000 euros par an et par habitant, avec un plafond à 60 000 euros par projet. Certaines agences régionales de santé ont clôturé les dossiers d’appels à candidature pour ouvrir de tels projets et 17 ARS sont engagés dans cette démarche.
La loi Elan prévoit également l’ouverture du programme 10 000 logements dans et vers le logement accompagné aux personnes autistes. 25 projets les concernent à ce jour.
Troisième évolution, la colocation est élargie dans le parc de logements sociaux. Les personnes handicapées, dont les personnes autistes, peuvent en bénéficier.
Par ailleurs, une attention est portée au bâti des logements. Ainsi, un guide référentiel technique pour favoriser l’accès des personnes autistes aux logements« ordinaires » (évoquant les hypersensibilités et les questions de sécurité) a été diffusé aux bailleurs sociaux. Les modalités d’agrément des opérations immobilières (article 20 de la loi relative à l’adaptation de la société au vieillissement -loi ASV-) sont clarifiées pour qu’elles prennent en compte les spécificités des handicaps, dont l’autisme.
Enfin, le fonds national des aides à la pierre est mobilisé pour la mise en œuvre du volet logement de la stratégie nationale 2018-2022.
Voir les textes d'application de la loi Elan qui permettent le déploiement de l’habitat inclusif :
- Décret n° 2019-629 du 24 juin 2019 relatif aux diverses dispositions en matière d’habitat inclusif pour les personnes handicapées et les personnes âgées mentionnées au titre VIII du livre II du code de l’action sociale et des familles ;
- Arrêté du 24 juin 2019 relatif au modèle du cahier des charges national du projet de vie sociale et partagée de l’habitat inclusif ;
- Arrêté du 11 septembre 2019 relatif au modèle du rapport d’activité de la conférence des financeurs de l’habitat inclusif pour les personnes handicapées et les personnes âgées.
Le développement de groupes d'entraide mutuelle ouverts au public autiste et troubles du neuro-développement
Les groupes d’entraide mutuelle (GEM) sont des dispositifs de lutte contre l’isolement et de prévention de l’exclusion sociale des personnes autistes.
Ces groupes sont organisés sous forme associative, ils sont constitués de personnes ayant des troubles de santé ou un handicap similaire, et sont basés sur la pair-aidance.
Ces groupes d’entraide mutuelle offrent un espace de soutien entre personnes concernées. Ils proposent des activités basées sur les loisirs, la vie quotidienne et certains offrent un accompagnement dans les démarches administratives.
La Stratégie nationale pour l’autisme au sein des TND prévoit l’ouverture d’un groupe d'entraide mutuelle (GEM) dans chaque département d’ici 2022.
Les groupes d’entraide mutuelle ont été introduits par la loi du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées. Un arrêté du 27 juin 2019 a fixé un cahier des charges élargissant leur accès aux personnes autistes et présentant des troubles du neuro-développement.
Début 2021, 11 groupes d'entraide mutuelles reçoivent uniquement des personnes autistes. 51 reçoivent un public mixe. À noter que les GEM accueillent les personnes sans condition de diagnostic.
Un comité de suivi de ces projets est animé par la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie auquel participent des représentants des associations autisme (association PAARI).
Les GEM disposent de moyens financiers alloués par les agences régionales de santé. Les cofinancements, notamment des collectivités locales, sont encouragés car ils confortent la dynamique d’implantation locale des groupes d'entraide mutuelles.
La stratégie nationale 2018-2022 pour l’autisme au sein des troubles du neuro-développement y consacre environ 7,8 millions d’euros par an.
En France, en 2021, 62 groupes d’entraide mutuelle accueillent un public TSA ou mixte.