Soutenir les familles et reconnaître leur expertise.
Développement des formations des aidants familiaux
Les aidants familiaux doivent avoir accès à une formation de qualité, qui soit homogène sur le territoire national. L’objectif est de les soutenir et de les accompagner.
Objet, contexte, objectif
Les formations aux aidants proposées depuis plusieurs années par les centres de ressources autisme (CRA) ont pour objectif de prévenir les risques d’épuisement et d’isolement des parents d’enfants autistes et aidants. Ces formations consistent à donner des clés de compréhension sur l’autisme lorsque le diagnostic vient d’être posé et à développer des réflexes adaptés au quotidien.
Mise en œuvre
Entre 2018 et janvier 2020, 6 900 aidants ont bénéficié d’une formation. Désormais, 22 centres de ressources autisme (CRA) sont impliqués, couvrant 84% des départements. En 2020, la quasi-totalité des personnes ayant reçu une formation s’en disait satisfaite (98,5%). Depuis 2018, le déploiement de ces formations est régulier : fin 2018, 19 CRA étaient déjà mobilisés et il était possible d’être formé dans 70% des départements. En 2019, 21 CRA étaient mobilisés et 84% des départements déployaient des formations aux aidants.
Ces formations sont organisées dans le cadre d’une convention entre la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA) et le Groupement national des centres de ressources autisme (GNCRA). Elles sont gratuites pour les participants grâce à un co-financement entre la CNSA (80%) et les CRA (20%).
Désormais ces formations doivent faire l’objet d’un travail afin de les élargir aux aidants d’enfants ayant d’autres troubles du neuro-développement que l’autisme, notamment le trouble du déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité.
Le chiffre clé
6 900 aidants de proches ayant un TSA ont été formés depuis 2018.
Prendre en compte les TND dans l'évaluation de la situation d'un enfant en danger ou en risque de danger
Certaines manifestations de l’autisme, du TDAH, des troubles dys, peuvent se confondre avec de la maltraitance si elles sont méconnues des professionnels du secteur social qui évaluent la situation de danger des enfants.
La stratégie nationale pour l’autisme au sein des troubles du neuro-développement 2018-2022 prévoit :
- La mobilisation en urgence de spécialistes en vue d’un diagnostic dans le cadre de l’évaluation des situations d’enfants confiés aux services de protection de l’enfance ou susceptibles de l’être ;
- La constitution d’un réseau d’experts validés par les centres de ressources autisme permettant le recours à des personnes formées à l’autisme et mobilisables par les magistrats dans le cadre de l’évaluation d’une situation de mineur préalable à une décision judiciaire d’assistance éducative ;
- Un plan d’action, élaboré avec un groupe de travail réunissant les associations, des élus, un magistrat et mobilisant les ministères de la Santé, de la Justice, de l’Éducation nationale et la délégation, est en cours de finalisation.
Ce plan d'action prévoit
- L’intégration des TND et notamment de l’autisme, du TDAH et des troubles DYS dans la démarche d’évaluation des situations d’enfants en danger ou risque de danger ;
- La diffusion d’un annuaire d’experts de ces troubles aux magistrats et aux cellules de recueil des informations préoccupantes de façon à permettre leur mobilisation au moindre doute pour éclairer la prise de décision ;
- La sensibilisation et formation des enseignants qui émettent des informations préoccupantes et des professionnels du travail social et de la justice qui évaluent les situations.
Au premier semestre 2021, la sensibilisation et la formation des différents émetteurs d’informations préoccupantes sont engagées. Tous les médecins généralistes et pédiatres sont sensibilisés au repérage des signes d’alerte dans le cadre du déploiement des plateformes de coordination et d’orientation (PCO) et les professionnels de l’Éducation nationale disposent d’outils et de modules de formation sur l’autisme et les TND.
Un kit pédagogique dédié à l’autisme et destiné aux formateurs du travail social a été réalisé.
Télécharger le kit pédagogique
La délégation interministérielle a également fortement porté cette préoccupation au cours des auditions menées par la Haute Autorité de santé, visant l’élaboration du Cadre national de référence portant sur l’évaluation globale de la situation des enfants en danger ou risque de danger paru en janvier 2021.
Comme précisé par la HAS, « cette recommandation s’adresse prioritairement, au sein des Conseils départementaux, aux professionnels des cellules de recueil et de traitement des informations préoccupantes (CRIP) chargés de réaliser une première analyse des informations préoccupantes reçues, aux professionnels chargés de réaliser les évaluations des situations, et à leurs cadres...elle s’adresse également à des destinataires « indirects » : magistrats, acteurs accompagnant des enfants / adolescents et/ou des adultes et susceptibles d’émettre des informations préoccupantes, acteurs contribuant à l’évaluation des situations, forces de police et de gendarmerie, etc. »
Ce référentiel prend en compte les TND et préconise le recours à des experts en cas de suspicion de trouble ou de trouble diagnostiqué.
Soutien au répit des aidants
La prévention de l’épuisement des familles et aidants nécessite une reconnaissance des besoins de répit et une diversification des réponses proposées. Il faut rendre cette offre plus visible.
L’offre de répit existe actuellement dans certains territoires et sous des formes variées (aide à domicile, sports, accueil périscolaire, etc.) mais elle reste insuffisamment visible pour les familles.
La stratégie nationale alloue des moyens pour développer des plateformes de répit, en charge d’orienter les personnes et les familles vers une offre adaptée à leurs besoins.
Les besoins des familles et personnes concernées par les TND, et notamment l’autisme ou le TDAH, revêtent plusieurs formes : de nombreux parents souhaitent pouvoir disposer de l’aide de personnes formées au trouble de leur enfant à domicile ou pouvoir activer un accueil temporaire (par exemple le week-end) dans un lieu adapté, avec des équipes formées. Il s’agit de déployer dans les territoires des services diversifiés, susceptibles de répondre aux différents types de besoins.
Le recensement des plateformes existantes a été mené. Les régions Occitanie, Normandie, Provence-Alpes-Côte d’Azur, Bourgogne-Franche-Comté proposent d’ores et déjà des services de répit.
La stratégie nationale fixe une cible d’une plateforme par département.
Des lignes directrices nationales à destination des agences régionales de santé ont été soumises à la concertation. Ces travaux s’inscrivent également dans le cadre de la Stratégie nationale « Agir pour les aidants 2020-2022 ». Il s’agit d’intensifier la dynamique pour couvrir progressivement tout le territoire mais aussi de mieux faire connaître l’existence de ces services mal identifiés des personnes, parents et aidants.
Par ailleurs, un travail de révision de la réglementation applicable aux séjours de vacances adaptées organisées (VAO) pour les adultes est mené. Il vise à offrir un accompagnement approprié et sécurisé aux personnes et à leurs familles.
Ces travaux sont en cours via un groupe de travail interministériel composé notamment de représentants des Directions départementales de la cohésion sociale, des Directions régionales et départementales de la jeunesse, des sports et de la cohésion sociale et des agences régionales de santé.
Des changements réglementaires concernant les modalités de contrôle des séjours ont été apportés. Par exemple, la vérification du casier judiciaire des personnes recrutées pour l’encadrement et l’accompagnement des séjours est désormais obligatoire. Autre modification : les personnes chargées du contrôle de ces séjours VAO peuvent désormais dresser un procès-verbal au procureur de la République lorsqu’une infraction est constatée, ce qui peut donner lieu à des poursuites pénales.
Mise à disposition d'informations accessibles et actualisées pour les professionnels, les personnes et leurs familles
La Délégation interministérielle à l’autisme au sein des troubles du neuro-développement veut diversifier et enrichir les informations à disposition des personnes concernées, de leurs familles et des professionnels.
Dans le champ de l’autisme, les enjeux autour de l’information sont majeurs : l’état des connaissances n’est toujours pas solidement établi, des pratiques non pertinentes sont encore mises en œuvre, et la porte d’entrée dans le parcours (sanitaire, médico-social, libéral) enferme dans des filières.
Cette information doit également être adaptée aux capacités des personnes : utilisation du langage Facile à lire et à comprendre, utilisation des symboles, des images, etc.
Ces outils d’information doivent se construire en collaboration étroite avec les familles et les personnes.
La stratégie nationale prévoit la mise en ligne d’une cartographie des services disponibles sur tout le territoire.
D’ores et déjà, plusieurs services ont été créés et améliorent l’accès à une information de qualité.
- Autisme Info Service : dispositif gratuit et national d'écoute et d'informations par téléphone (0 800 714 040) et par courriel permettant d'aider et d'orienter les personnes avec autisme, leur entourage et les professionnels.
Soutenu par la délégation interministérielle, Autisme Info Service a notamment pour mission de constituer un annuaire des ressources de proximité́. Depuis janvier 2019, Autisme Info Service développe cet annuaire. Les professionnels pratiquant des méthodes non recommandées par la HAS ne peuvent pas y figurer. - Groupement national des centres de ressources autisme : lancé en janvier 2019, le site du Groupement National centres ressources autisme (GNCRA) diffuse des outils sur de nombreuses thématiques : l’accès aux soins, la scolarité́ ou encore l’insertion professionnelle. Des fiches sont proposées en Falc. Une page est dédiée à la formation des proches aidants.
- Clepsy le centre d’excellence des troubles neuro-développementaux des troubles du spectre de l’autisme et neuro-developpement d’Île-de-France (InovAND), porté par l’hôpital Robert-Debré (AP-HP) met en ligne des outils pratiques conçus par des professionnels pour accompagner les familles au quotidien. Il a par exemple édité des fiches pratiques concernant tous les TND au moment de la crise sanitaire.
Des kits pédagogiques ont également été mis à disposition des professionnels :
- Volet 1 - l’orientation des politiques publiques pour une société plus inclusive
- Volet 2 - L'accompagnement des personnes autistes
- Volet 3 - Le polyhandicap
Développement de la co-construction à tous les niveaux de la mise en œuvre
En 2018, la Délégation interministérielle pour l’autisme au sein des troubles du neuro-développement s’est engagée à co-construire la mise en œuvre de la stratégie nationale 2018-2022.
Cette volonté de co-construction passe par la mobilisation de personnes volontaires directement concernées par les troubles du neuro-développement (TND) dans l’ensemble des travaux pilotés par la Délégation interministérielle. La participation accrue des personnes concernées est possible et aujourd’hui souhaitée par un nombre croissant de professionnels qui y voient une condition des progrès de la politique publique.
Cette co-construction consiste avant tout dans l’établissement d’un lien durable fondé sur le respect mutuel. C’est, plus largement, une ambition de démocratie dans une perspective de transformation sociale.
La co-construction de la politique publique en matière d’autisme et de TND passe tout d’abord par l’instance de gouvernance de la Délégation. Le Conseil national TSA-TND qui se réunit trimestriellement pour suivre l’avancée du déploiement des mesures de la stratégie réunit les associations de familles et d’usagers et des personnes elles-mêmes concernées.
Tous les groupes de travail rassemblent également des associations de personnes et familles et des personnes concernées. Un appel à volontariat est le plus souvent ouvert quand un groupe de travail est lancé afin de diversifier les profils des participants mobilisés. Les groupes de travail accompagnent le déploiement de certaines mesures qui nécessitent un cadrage national et territorial concerté.
Les personnes concernées et leurs familles sont également associées à la politique de recherche. Par exemple, des associations sont représentées au sein du groupement d’intérêt scientifique (voir Engagement 1 - Thématique 1): l’Unapei, la Fédération française des Dys, TDAH France et la Fédération Sésame autisme.
Enfin, une étude d’impact est conduite chaque année auprès des personnes et familles concernées par les TSA et TND d (voir rubrique Qualité - Thématique 3). Elle permet de connaître le ressenti des personnes concernées et de mesurer l’impact de la stratégie nationale sur leur vie quotidienne.
14 200 participants à l’enquête d’impact 2021.